La consultation multidisciplinaire de neuro-génétique au sein du service de Génétique Médicale du CHU de Bordeaux est devenue l’un des premiers centres français avec 117 participants. Registry est maintenant intégré dans le programme mondial Enroll-HD (une quarantaine de pays dans les cinq continents) avec une bonne continuité. En France la liste des centres agréés est la suivante : Créteil et La Salpêtrière, pour la région parisienne, Angers, Bordeaux, Lille-Amiens, Rouen, Strasbourg, Toulouse, Marseille, Clermont-Ferrand . Ainsi le CHU Bordeaux est le seul centre de consultation pour Enroll-HD dans le sud-ouest de la France (Aquitaine, Limousin, Poitou-Charentes). Il est à noter qu’Enroll-HD ne recrute pas que des patients atteints de la maladie de Huntington. D’une part les personnes porteuses de la maladie peuvent s’inscrire avant l’apparition de la maladie et ainsi pourront bénéficier d’un suivi, avec un soutien psychologique. D’autre part pour la recherche il y a besoin de témoins, ne développant pas la maladie et appartenant à une famille de malades. Le droit des patients à bénéficier de consultations spécialisées Certains patients se satisfont de consultations régulières chez un neurologue près de chez eux, connaissant bien la maladie de Huntington. D’autres souhaitent avoir un bilan médical complet au moins une fois par an. Ce souhait d’un bilan médical complet est reconnu comme un droit, notamment par les CPAM pour la prise en charge des frais de déplacement. Il suffit d’avoir une convocation du service de Génétique Médicale du CHU de Bordeaux ou, dans le cas notamment d’une première consultation, une prescription du médecin traitant du patient, accompagné d’un justificatif du Plan National Maladies rares. N’hésitez-pas à contacter un membre du service de Génétique Médicale du CHU de Bordeaux pour obtenir ce justificatif...