L'association ACMH
Cette association a pour principal objectif la création et la construction d'une Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) en gironde car il n'y a actuellement aucune structure pour ces malades.
La maladie de Huntington est une maladie neuro-dégénérative concernant 8000 cas en France. Identifiée en 1872 par un médecin américain Georges Huntington, le gène a été identifié en 1993. Anciennement, la maladie était appelée "la danse de Saint Guy" puis "Chorée".
L'association est dotée d'un conseil scientifique présidé par le Professeur Cyril Goizet, neurogénéticien - Service génétique - CHU Bordeaux.
Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington
30 Route de Tartavisat
Le Clos de Tartavisat
33650 Martillac
Présidente : Marie-France Touja
Tel : 06 13 04 27 19
mariefrancetouja@aol.com
contact@arc-en-ciel-huntington.fr
Partenariat
NEURODON Gironde : label pour lequel la FRC (Fédération de la Recherche pour le Cerveau) collecte des fonds servant la recherche pour toutes les maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson, épilepsie, AVC, Huntington, SLA, sclérose etc).
MAISON du cerveau, à Bordeaux - Institut François Magendie, 146 rue Léo Saignat - 33077 Bordeaux cedex
www.maison-du-cerveau.fr
Président : Jean-Bernard Proux
Vice Présidente : Marie-France Touja
Fédère et rassemble toutes les personnes concernées par les maladies du système nerveux central, avec pour objectifs :
- utiliser les avancées de la recherche pour la rendre plus visible et la dynamiser afin de renforcer l'excellence Régionale
- soutenir la recherche régionale sur les maladies du système nerveux dans son fonctionnement quotidien
- informer et former sur les pathologies, les traitements et les avancées de la recherche sur les maladies du système nerveux
- sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics
- créer un espace de synergies ouvert aux associations, chercheurs, cliniciens professionnels de santé et industriels concernés par les pathologies du système nerveux
- accueillir et soutenir l'action des associations de malades, de la FRC et des institutions régionales.