Vente de Muguet au profit de l'association un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington
Préparation de la Vente de Muguet
Forum des associations - un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington
Forum des associations - un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington
Activité mémoire - un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington
Assemblée Générale 13/12/2014
Présentation de La Maladie
Manifestations passées
Adhérer à l'association
Cette association a pour principal objectif la création et la construction d'une Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) en gironde car il n'y a actuellement aucune structure pour ces malades.
La maladie de Huntington est une maladie neuro-dégénérative concernant 8000 cas en France. Identifiée en 1872 par un médecin américain Georges Huntington, le gène a été identifié en 1993. Anciennement, la maladie était appelée "la danse de Saint Guy" puis "Chorée".
L'association est dotée d'un conseil scientifique présidé par le Professeur Cyril Goizet, neurogénéticien - Service génétique - CHU Bordeaux.
Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington
30 Route de Tartavisat
Le Clos de Tartavisat
33650 Martillac
Présidente : Marie-France Touja
Tel : 06 13 04 27 19
mariefrancetouja@aol.com
contact@arc-en-ciel-huntington.fr
NEURODON Gironde : label pour lequel la FRC (Fédération de la Recherche pour le Cerveau) collecte des fonds servant la recherche pour toutes les maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson, épilepsie, AVC, Huntington, SLA, sclérose etc).
MAISON du cerveau, à Bordeaux - Institut François Magendie, 146 rue Léo Saignat - 33077 Bordeaux cedex
www.maison-du-cerveau.fr
Président : Jean-Bernard Proux
Vice Présidente : Marie-France Touja
Fédère et rassemble toutes les personnes concernées par les maladies du système nerveux central, avec pour objectifs :